Meu estilo de vida como alguém com mieloma múltiplo

Nas redes sociais, meu perfil está cheio de imagens minhas sorrindo e parecendo feliz, visitando lugares diferentes ou fazendo atividades divertidas. Meus amigos e conhecidos frequentemente elogiam meu estilo de vida ativo e minha aparente boa saúde. No entanto, por trás da fachada está uma batalha constante com uma pulsação surda que me atormenta diariamente. Tarefas semanais, como fazer compras no supermercado ou fisioterapia, acompanham uma dor incômoda no meu corpo. Essa dor persistente decorre dos quinze centímetros de vértebras colapsadas e de um caso grave de herpes-zóster que contraí há mais de três anos. No entanto, seus efeitos persistentes ainda me assombram diariamente. Apesar disso, sou grata por esse desconforto não afetar meu sono. Por algumas horas a cada noite, consigo encontrar alívio do fardo constante em meu corpo cansado. O único consolo que encontro são meus cochilos; no lado infectado pelo herpes-zóster do meu corpo, a dor quase se dissipa totalmente enquanto eu descanso.

Apesar da dor constante no meu peito e nas costas, eu me recuso a vocalizar minha lesão ou buscar simpatia dos outros. Eu anseio por manter uma aparência de força e autoconfiança. Eu crio uma boa fachada, mas ela não retrata com precisão as lutas que enfrento todos os dias com agonia crônica. Parece que um elástico esticado está enrolado firmemente em volta da minha barriga, tentando desesperadamente estabilizar a inclinada Torre de Pisa.

Na edição de junho de 2024 da revista AARP, a manchete em letras brancas em negrito chamou minha atenção: “A guerra contra a dor crônica”. A curiosidade despertou; eu mergulhei nas histórias de outras pessoas lutando contra doenças frustrantes. Decidi parar de tomar Gralise (gabapentina), o medicamento prescrito para minha dor no nervo. Minha dose diária para aliviar a dor no nervo causada pelo herpes-zóster havia se tornado mais um fardo do que uma ajuda. A sonolência e a letargia persistentes cobraram seu preço do meu corpo e mente. Agora, conforme eu gradualmente desmamava a medicação, sentia uma clareza e leveza recém-descobertas. Uma onda de emoções conflitantes tomou conta de mim — alívio por não depender mais da medicação, culpa por não seguir as ordens do médico e uma sensação de liberdade da necessidade constante de tomar comprimidos.

Gosto de assistir a programas de culinária, então a ideia de competir em um desafio Quickfire do “Top Chef” é avassaladora. Enquanto corto cenouras e salsa fresca perfumada para a salada de batata, tiro um tempo para tirar fotos passo a passo para meu blog Chef Cheen. Minhas tendências de Virgem entram em ação, e não consigo evitar limpar respingos e limpar balcões. Depois, começo outro prato de assar uma torta crocante de maçã de dar água na boca e lavo os pratos continuamente entre as tarefas. Meu pegador está no canto, esperando o pedaço de maçã perdido implorando para ser arrancado do chão. Depois de várias horas, meu corpo está exausto e ansiando por descanso. Talvez eu devesse me mudar para a Itália, onde posso facilmente abraçar a tradição mediterrânea de “riposo”, que é tirar uma soneca tranquila à tarde ou no início da noite para recarregar as energias. Então não me sentirei culpado quando finalmente nos sentarmos para o jantar servido por volta das 22h. Isso traz de volta memórias divertidas da mesma programação de jantares ao luar enquanto visitava amigos na Sicília. É um lembrete constante de que tarefas simples não são mais acessíveis para mim devido ao desgaste físico que elas causam no meu corpo.

Minhas limitações sempre atrapalham minha rotina diária. Até mesmo tarefas mundanas como lavar roupa e papelada exigem muito esforço. Antes de eventos sociais, planejo uma hora de descanso ou um cochilo para durar a noite toda. Viajar em nosso carro também é um desafio, pois preciso de travesseiros extras para apoiar minha coluna deformada. Enquanto digito em meu laptop, sento em uma poltrona, fornecendo o apoio muito necessário para as costas e ombros. Cercar-me de almofadas estrategicamente colocadas ajuda a aliviar um pouco do desconforto contínuo em meu corpo. Apesar desses desafios, estou determinado a me concentrar no meu trabalho e continuar escrevendo este blog.

Desde abril de 2020, todos os dias às 11h30, reúno um grupo chamado Bells of Hope. O toque dos meus sinos tibetanos ecoa pela internet e pelo mundo, um lembrete de que ainda estamos aqui e permanecemos fortes uns pelos outros com esperança. Ao liderar esta reunião diária, estou cheio de um senso de propósito e motivação para seguir em frente. Esta comunidade de indivíduos, reunidos por nossos valores compartilhados, me dá uma sensação de conexão e apoio. A cada dia, compartilho meus pensamentos e inspirações com eles, criando uma atmosfera de positividade e crescimento. O som de risadas e conversas enche a sala enquanto nos unimos para elevar uns aos outros. Nosso pequeno grupo se tornou um farol de esperança nestes tempos incertos.

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