Milhares de pessoas com deficiência sujeitas à segregação: investigação do DOJ

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Uma família se pergunta como uma prima “escapou no esquecimento” e acabou em uma enfermaria estadual pouco depois de seu aniversário de 18 anos; uma mãe se pergunta como perdeu a filha para o mesmo sistema; e uma mulher de quase 50 anos deseja deixar uma instalação estatal para ver sua família novamente.

Estas estão entre as conclusões de uma extensa investigação do Departamento de Justiça sobre como três estados – Missouri, Utah e Nebraska – segregaram ilegalmente pessoas com deficiências mentais. Os promotores federais descobriram que os estados estão institucionalizando desnecessariamente milhares de pessoas em instalações estatais, isolando-as da família e do resto da sociedade.

A investigaçãoé datam de março de 2021 com base em inúmeras reclamações.

“Tenho um sonho de que um dia serei livre. Livre para viver sozinha, livre para viver na minha comunidade, livre para visitar os meus netos durante a noite”, diz Angela, a mulher com quase 50 anos, no relatório do Missouri publicado pelo Departamento de Justiça. O relatório federal cita as pessoas apenas pelo primeiro nome. “Livre para não saber com quem posso me associar, livre para não deixar que alguém me coloque em uma casa de repouso e me deixe, sem qualquer preocupação com meu bem-estar mental e físico, acima de tudo, apenas livre para viver minha vida.”

A investigaçãoé encontraram violações generalizadas da Lei dos Americanos com Deficiência (ADA), que diz que os adultos com deficiência devem viver em ambientes tão integrados quanto possível.

“Trata-se de inserir pessoas com deficiência na tapeçaria da vida americana”, Procuradora Geral Adjunta Kristen Clarke da Divisão de Direitos Civis do Departamento de Justiça disse ao USA TODAY. “Trata-se de pôr fim à segregação e ao isolamento desnecessários das pessoas com deficiência no nosso país. E trata-se de reconhecer a sua dignidade, a sua autonomia e a sua independência.”

As investigações foram publicadas por volta do 25º aniversário do ataque de 1999. Decisão de Olmstead vs. LC da Suprema Corte que defendeu o princípio de que as entidades públicas devem fornecer serviços comunitários às pessoas com deficiência para evitar a segregação.

“Nosso trabalho é dar vida ao mandato de integração da ADA”, disse Clarke. “Esperamos que o nosso trabalho de fiscalização envie uma mensagem forte às jurisdições sobre as medidas que devem tomar para cumprir a lei e, especificamente, para cumprir a ADA”.

O gabinete do governador do Missouri, Michael L. Parson, não respondeu aos pedidos de comentários. O estado cooperou com a investigação do Departamento de Justiça, segundo o relatório.

O relatório do Departamento de Justiça faz parte de uma série de investigações que também perseguiram Utah e Nebraska por práticas semelhantes.

Um federal investigação nas práticas em Utah descobriu que o estado é segregação de pessoas com deficiência colocando-os em instalações isoladas “semelhantes a armazéns” para programas diurnos; um investigação nas práticas de Nebraska descobriu que o estado também estava colocando pessoas com deficiência em programas diurnos segregados e instalações residenciais segregadas.

Num comunicado, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos de Utah afirmou que está empenhado em melhorar o tratamento estatal das pessoas com deficiência. O Departamento de Saúde e Serviços Humanos do Nebraska disse estar desapontado com as “alegações” do Departamento de Justiça, acrescentando que a administração do governador Jim Pillen já tinha demonstrado o seu compromisso em melhorar os cuidados às pessoas com deficiência.

'Altamente restritivo e controlado' no Missouri

O relatório de 45 páginas do Departamento de Justiça sobre o tratamento dado pelo Missouri às pessoas com deficiência mental detalha como o estado canalizou sistematicamente pessoas para instalações de enfermagem estatais, apesar do facto de quase nenhuma necessitar de estadias de curta duração.

As instalações contam com cuidadores qualificados e são comumente conhecidas como lares de idosos. Mas mais de metade das pessoas abrangidas pelo relatório tinham menos de 65 anos e não necessitavam dos cuidados oferecidos. As pessoas abrangidas pelo relatório estavam dentro deles há pelo menos três anos, em média, e cerca de metade estavam agrupadas em apenas 39 das 500 instalações de enfermagem do estado.

As pessoas entrevistadas no relatório descrevem condições semelhantes às de uma prisão nas instalações.

“São ambientes altamente restritivos e controlados que isolam e segregam os residentes, limitando severamente ou cortando totalmente as suas relações com os seus entes queridos e a sua comunidade”, diz o relatório, “impedindo-os de interagir com pessoas sem deficiência”.

O isolamento inibe os residentes de procurarem trabalho ou estudos, o que o relatório chama de “marcas de uma instituição segregada”.

“Meu filho tinha uma vida antes de o levarem para lá e agora ele não tem nada”, disse a mãe de um homem chamado Kelvin, citada no relatório.

A investigação do Departamento de Justiça baseou-se na análise de documentos, dados e entrevistas do Estado com dezenas de funcionários do Estado e funcionários do condado que são nomeados tutores de pessoas com deficiência, além de 130 entrevistas com pessoas diretamente afetadas pelas práticas do Estado. Os investigadores inspecionaram mais de 60 locais, incluindo hospitais psiquiátricos e locais que abrigavam pessoas com deficiências mentais.

As regras, segundo pessoas que descreveram as instalações como uma prisão, incluíam proibição de uso de telefone, correio, liberdade de saída e apenas uma hora fora de casa por dia.

Como as pessoas vão parar lá?

As autoridades federais descobriram que o Missouri depende mais das instituições estaduais do que qualquer outro estado. Quase 3.300 pessoas sem Alzheimer ou demência estiveram nessas instituições durante mais de 100 dias em março de 2023, de acordo com o relatório. Eles abrigam em média 95 residentes, mas variam em tamanho de 47 a 225 pessoas.

Missouri coloca pessoas com transtorno bipolar ou esquizofrenia em suas instalações com uma das taxas mais altas do país. Em 10 das 39 instalações, os adultos com diagnóstico de bipolaridade ou esquizofrenia representam 82 a 90% da população em 2021.

As pessoas abrangidas pelo relatório têm “poucas necessidades de cuidados”. A nível nacional, os residentes com baixos cuidados representam 9% das pessoas em instalações de enfermagem; no Missouri, eles representam 25%. A taxa de pessoas com menos de 65 anos é mais do dobro da taxa nacional de 18%.

O relatório atribuiu a prática generalizada ao sistema de tutela nomeado pelo tribunal do estado, que chamou de “canal para uma instituição de enfermagem”. O padrão no Missouri é que as pessoas com deficiências mentais entram e saem dos hospitais psiquiátricos; recebem um tutor, seja da família ou de um administrador público, porque se descobrem incapazes de cuidar de si próprios; e depois, frequentemente, o tutor coloca a pessoa em instalações estatais.

Milhares acabaram em instalações de enfermagem como resultado da tutela. Uma pessoa não identificada citada no relatório chamou a supervisão ordenada pelo tribunal de “sentença para ser trancado em uma (instalação de enfermagem)”.

Os tutores também podem estabelecer limites além daqueles estabelecidos pelas próprias instalações.

“Os presos têm mais direitos do que uma pessoa sob tutela”, disse uma moradora chamada Ângela. “Qualquer coisa que eu faça ou tenha prazer, como fumar, pode ser tirada (por) capricho do meu tutor.”

Alternativas às instituições

As pessoas nas instituições do Missouri precisam, em vez disso, de serviços comunitários, de acordo com o relatório, que lhes permitam viver nas suas comunidades em conformidade com a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência. Todos são oferecidos no estado do Centro-Oeste, mas não amplamente.

As alternativas, diz o relatório, incluem:

  • Tratamento Comunitário Assertivo: um modelo baseado em evidências onde pessoas com deficiências de saúde mental são tratadas por pessoas treinadas em psiquiatria, serviço social, enfermagem e outras áreas.
  • Habitação de Apoio Permanente: outro modelo baseado em evidências em que a pessoa com deficiência está limitada a gastar até 30% do seu rendimento em aluguer de habitação numa comunidade ou edifício não reservado a pessoas com deficiência.
  • Serviço de Apoio a Pares: Um tipo de cuidados de saúde mental prestados por pessoas com experiência em problemas de saúde mental.
  • Serviços móveis de crise: Os prestadores de serviços de saúde mental respondem a emergências de saúde mental como o 911 com o objectivo de desviar as pessoas da hospitalização psiquiátrica.
  • Serviços de Estabilização de Crises: Estes ambientes comunitários servem como uma alternativa aos serviços de urgência para pessoas que enfrentam crises de saúde mental e visam conectá-las a cuidados duradouros.

Investigação de Utah

O Departamento de Justiça descobriu que Utah estava “segregando” as pessoas com deficiência, uma violação clara da Lei dos Americanos Portadores de Deficiência.

Os investigadores federais descobriram que o estado tem a prática de canalizar pessoas com deficiência para programas em ambientes “semelhantes a armazéns”, isolados das pessoas sem deficiência. Nesses ambientes, eles não têm permissão para escolher como passar o tempo e não podem participar de atividades típicas da comunidade, incluindo fazer compras, fazer exercícios ou encontrar amigos.

Nos armazéns, eles realizam tarefas repetitivas, como separar materiais recicláveis, triturar papel ou dobrar roupas, muitas vezes por menos de um salário mínimo, diz o relatório. Os programas tendem a visar jovens com deficiência que estão em transição para fora da escola.

O relatório concluiu que a espera pelos programas vocacionais estatais que prestam apoio profissional a longo prazo às pessoas com deficiência é superior a cinco anos.

A investigação de Utah começou em março de 2021 e foi publicada esta semana.

Joe Dougherty, porta-voz do Departamento de Saúde e Serviços Humanos do estado, emitiu um comunicado em resposta.

“Embora ninguém goste de ouvir que os seus programas ainda apresentam barreiras para as pessoas receberem serviços, o estado de Utah vê as pessoas com deficiência como cidadãos críticos no nosso estado e está empenhado em melhorar o nosso sistema de serviços”, disse ele. “O benefício é recíproco, pois as pessoas da comunidade beneficiam dos talentos, perspectivas e experiências das pessoas com deficiência.”

Nebraska recua

A investigação do Departamento de Justiça em Nebraska concentrou-se em pessoas com doenças mentais graves. Constatou-se que o estado também estava a canalizar as pessoas para programas diurnos e instalações de habitação segregados, em vez de programas destinados a promover a integração.

A lei estadual, de acordo com o relatório, exige que haja programas comunitários suficientes para garantir que as pessoas com doenças mentais possam trabalhar e viver de forma independente. Mas cerca de 5.000 pessoas vivem em instalações de enfermagem, muitas delas exclusivamente para pessoas com deficiência.

O Departamento de Saúde e Serviços Humanos de Nebraska resistiu ao que chamou de “alegações”.

O porta-voz Jeff Powell elogiou a criação de Clínicas Comunitárias de Saúde Comportamental Certificadas, onde qualquer pessoa pode obter cuidados de saúde mental; o desenvolvimento de melhores programas para ajudar as pessoas a obter adaptações para deficientes; e o facto de já oferecer emprego e programas de habitação de apoio.

“Claramente, o DOJ admite que os programas desejados pelo governo federal já existem hoje em Nebraska”, disse Powell. “O DHHS pretende resolver este assunto da forma mais rápida possível e de uma forma consistente com a lei e os melhores interesses do povo de Nebraska.”

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